Sra. Patricia Ripoll
Fundadora de MamaTieneMigraña
Soc la Patricia, una dona feliç, mare de dos fills, i casada. I insisteixo en lo de feliç, perquè pateixo una malaltia crònica altament incapacitant, que és la migranya crònica, però que crec que això és el que em fa ser especial i que és el que em fa entendre el valor de la vida. Jo convisc amb la malaltia des dels 7 anys, i amb ella he passat per diferents etapes… com dic és com les fases del dol: la negació, la ira, la depressió, fins a arribar a l’acceptació. Perquè quan jo creia que la vida m’anava bé, la vida em va frenar… i em va obligar a parar. A dir prou. A acceptar que si volia continuar sent feliç havia de canviar la relació que tenia amb la malaltia. I això vaig fer, vaig crear MamaTieneMigraña, per ajudar-me a mi, però vaig veure que ajudava també als altres… per visibilitzar aquesta malaltia que té tants estigmes. I aquí continuem… fent-me feliç a mi mateixa i als altres, però quan dic als altres, no dic només a altres pacients, sinó als meus, a la meva família i als meus amics, que és el que de veritat m’importa.
1.
En paraules teves, què és la migranya?
La migranya és una malaltia altament discapacitant i que afecta la meva vida diària. És un trastorn neurològic crònic amb episodis recurrents.
Un atac de migranya és una “declaració de guerra”, un atac a tot el teu cos. Una migranya no és ni molt menys només un mal de cap fort.
El dolor de la migranya, encara que pot ser en tots dos costats, sol ser sol en un. És un dolor pulsatil i que empitjora amb el moviment o l’activitat física. A vegades pots sentir nàusees o vòmits quan apareix el dolor, i et pot molestar el soroll, la llum i fins i tot les olors. Però el dolor de la migranya és també un dolor invisible, i és el dolor que provoca l’estigma, les frases que envolten a la malaltia, els riures que acompanyen, les mirades. Aquest dolor potser fa més mal.
Una malaltia que ens roba els moments al costat dels nostres fills, la nostra família, que afecta les nostres decisions i que en més d’una ocasió ens afecta la nostra salut mental.
Ens fa forts, resilients, però també dèbils i poregosos.
Una malaltia que malgrat no tenir cura a dia d’avui, cada vegada existeixen més tractaments que ajuden a millorar la qualitat de vida.
Per tot això és important aprendre a conviure amb ella.
El meu fill la defineix com allò que li fa perdre un membre de la seva família.
2.
Qui pot patir migranya? És una malaltia només de dones?
La migranya la pot patir qualsevol, però és veritat que és majoritàriament una malaltia que afecta les dones, principalment en l’edat de 20 a 50 anys. És tres vegades més freqüent en dones que en homes.
El fet que la patim més dones ha provocat que sigui una malaltia invisibilitzada durant molts anys. Una malaltia invisible que patim les dones principalment en els anys més crítics de la nostra vida. Des del moment d’escollir què estudiar, o el moment d’incorporar-se a la vida laboral, i fins i tot el moment de plantejar-nos la maternitat està influenciat per la migranya, la seva intensitat i la manera com arribem a gestionar-la i conviure amb ella. Tot això no és fàcil en una societat que aparta tot el que considera que surt del que s’espera.
Però els homes també pateixen migranya, i molts cops i els hi acompanya la frase que això és cosa de dones, que no siguin febles, i això fa mal, encara més que el de la migranya.
Tots aquests estigmes sobre la malaltia fan molt mal, ja que fan que les persones que la pateixen no parlen obertament, no ho expliquen.
3.
De quines maneres impacta la migranya en la vida dels que la pateixen?
Com he dit abans la migranya impacta en les nostres decisions de vida. Fins i tot, quan no t’adones que ho fa, si mires enrere veus que vas decidir uns camins en funció de la teva salut en aquell moment. Contra això no podem fer res, la vida són eleccions i sempre vindran influenciades per aquests factors externs que seran més o menys puntuals. Però sí que podem com a societat treballar la forma en què ajudem a aquestes persones que pateixen una migranya o qualsevol altra malaltia o fins i tot els que no fan el que tothom espera. Si com a societat apartem aquesta gent, en lloc d’intentar conviure i adaptar-nos als diferents estils estarem creant una societat molt pobre.
I sí que podem com a malalts o familiars de malalts, assumir que hi ha un problema, posar-nos ràpidament en mans de professionals i gestionar o almenys intentar-ho el més aviat possible la nostra malaltia.
I com a societat científica, sanitària, i fins i tot governs i responsables de salut, hem d’intentar que no hi hagi retards en l’accés als tractaments, que hi hagi una igualtat d’accés, que se li doni la importància que requereix a la malaltia, que parlem perquè deixi de ser una malaltia invisible i invisibilitzada.
Entre tots, aconseguirem minoritzar l’impacte de la migranya en la nostra vida diària.
4.
En la teva experiència, com ha influït el tractament mèdic en el control de les crisis de migranya?
El tractament ha influït molt per aprendre a controlar les crisis. Jo que he patit migranya des que tenia 7 anys, si molt abans hagués començat amb tractaments preventius la cosa potser no hauria evolucionat de la mateixa manera.
Però des del moment que vàrem començar amb preventius la cosa no ha fet més que millorar. Bé, la veritat és que no podíem anar a pitjor. Gràcies als avenços que s’han produït puc dir que la meva qualitat de vida està millorant, i que encara la malaltia em roba molts moments, però cada cop són menys, cada cop tinc menys dies perduts.
I això ho hem aconseguit gràcies a nous medicaments, però també gràcies al suport dels meus metges, la meva infermera, i tot l’equip que es preocupa per millorar la meva qualitat de vida. I això per mi és part del tractament mèdic, ja que m’han ajudat a entendre que no he d’aguantar el dolor, que no he de patir més del compte, que tenir mal de cap no és normal i que no és per alguna cosa que jo faig, sinó que soc una persona amb una malaltia. Fa uns anys jo deia que no era una persona malalta, i encara recordo la correcció del metge que em va dir, sí, Patricia, tu ets una persona malalta, tens migranya crònica. Aquell moment vaig entendre que no podia negar o menysprear el que em passava, ja que m’acompanyava sempre la malaltia i que la meva feina era aprendre a controlar i prevenir els atacs, aprendre a conviure.
5.
Quines són les barreres més importants amb les que es topa un pacient amb migranya per accedir a un diagnòstic i tractament?
Per desgràcia no tots els pacients tenim el mateix accés al sistema.
No totes les àrees tenen un metge especialista, un hospital amb una unitat de cefalea, o fins i tot un metge d’atenció primària que entengui que una migranya és més que un mal de cap i que necessita un tractament.
Si el pacient recorre a un professional i aquest no li dona la importància que mereix o ho menysprea, estem allargant el període per a ser diagnosticat i a més, afectarà la gestió que el pacient farà de la seva malaltia.
Aquestes barreres de diagnòstic provoquen també barreres per a accedir al tractament en el moment oportú.
Per això podem dir que hi ha 3 tipus de barreres, les organitzatives dels recursos, els recursos en si mateix i els protocols.
6.
Què li demanaries al sistema de salut públic per tal de millorar el tractament dels pacients amb migranya?
Al sistema de salut li demanaria com a carta als reis que dediqués més recursos a l’atenció primària per poder donar temps per formar als professionals, temps als professionals pels pacients i més recursos per poder accedir als especialistes en totes les àrees.
Demanaria més facilitat d’accés i sobretot la creació d’equips multidisciplinaris per facilitar als pacients la gestió de la seva malaltia. No haver de suplicar per un servei, o una ajuda. Que hi hagués un pla més concret que vetllés per la qualitat de vida del pacient amb migranya de manera multidisciplinària.
I demanaria més accés als tractaments, que no fos tan lent.
I als professionals sanitaris els hi demanaria que per a poder trobar una solució adaptada al pacient hem d’escoltar-nos mútuament, preguntar i saber que és el que espera el pacient. Gestionar les expectatives de tots dos. “En aquesta vida ningú neix après, ni metge ni pacient ni la seva relació”.
En aquesta vida ningú neix après, ni metge ni pacient ni la seva relació.
7.
I a la societat?
Perquè la teva comprensió pot ser la causa que el meu dia passi de ser un dia perdut a ser un dia viscut.
Una malaltia que patim més de 5 milions de persones a Espanya, moltes d’elles en secret i sent jutjades. Demano a la societat que no giri el cap, que miri al seu costat, ja que potser alguna persona al costat seu ho pateix en silenci.
Una malaltia discapacitant, i que afecta tanta gent, ha de ser reconeguda, sigui invisible o no.
No hem de justificar constantment, hem de confiar més en les altres persones. I hem de lluitar pels nostres drets mentre aprenem que la lluita no sols consisteix a queixar-se, sinó a buscar solucions, a proposar petits passos, a crear-los i entre tots crear aquest canvi que volem. Aquest canvi pot ser en el nostre entorn, i aquest entorn canviés al seu, i així a poc a poc… Fins a aconseguir que cada vegada sigui més visible.
I això és el que demano a la societat, la comprensió envers l’altre, obrir la ment per entendre que no has de veure una discapacitat per entendre-la, que no has de veure un patiment perquè hi sigui ben present, que no hem de jutjar l’altre i que hem d’ajudar-nos per deixar espai a tots.
Perquè la teva comprensió pot ser la causa que el meu dia passi de ser un dia perdut a ser un dia viscut.
8.
Quin tipus d’informació es pot trobar a les xarxes de la que una persona amb migranya n’hauria de desconfiar?
Sempre hauríem de desconfiar de qualsevol informació que parlés d’una cura màgica de la malaltia. La nostra malaltia avui dia no té cura, sí que té tractaments que fan que es pugui conviure millor amb ella. A més qualsevol web o informació que culpabilitza al pacient no fa gaire favor als pacients, ni a la gestió de la malaltia, ni a la seva salut mental.
En general qualsevol tractament que es presenti com a la solució a la migranya a les xarxes sol ser enganyós.
Busqueu sempre l’aval científic.
Els neuròlegs porten molts anys investigant sobre la migranya, i els seus tractaments, cal una mirada crítica quan algú ens presenta una solució per la nostra malaltia i a més una solució fàcil. Els metges no tenen cap interès en no ajudar-nos, al contrari, per tant, no deixem que pseudotractaments ens enganyin. Si teniu qualsevol dubte abans de fer res, de comprar o de fer canvis en la teva vida consulteu amb el vostre metge o infermera.
Sigueu molt crítics, no us deixeu portar pel fet de provar o per consells d’altres que afirmen la seva efectivitat. Per desgràcia a les xarxes trobem molta desinformació, molta informació tergiversada, aprofitada, i amagada sota la forma d’història compartida.
D’altra banda, no feu cas de tot el que llegiu a les xarxes, ja que moltes vegades són interpretacions d’una persona, o experiències personals que no tenen perquè ser la teva.
Busca el teu camí per gestionar la malaltia de la mà del teu professional.
9.
Ens pots recomanar alguna associació de pacients o canal d’informació per a persones amb migranya?
Crec que són molt útils les webs dels laboratoris que posen informació orientada a pacients, amb blogs de com els pacients viuen o senten la malaltia com per exemple “Desde Mi Ventana” https://www.tevapharma.es/desde-mi-ventana/migraine/
Crec també que un blog com el meu o les meves xarxes ajuden al pacient a veure que no està sol, que el que li passa, també li passa a altres persones. Compartir experiències ens fa millors, ens ajuda i a més ajuda a donar visibilitat a la nostra malaltia. A més de penjar-hi informació sobre novetats, i altres informacions interessants.
A més a totes les xarxes intento trobar espais per parlar amb les persones que tenen dubtes i no dubto en quedar o fer una videotrucada per ajudar en el possible, sempre que no sigui parlar de medicació.
També recomano el manual “Como convivir con migraña” que vaig publicar l’any passat i que poden demanar-m’ho gratuïtament.
www.mamatienemigraña.com , canal de youtube o @mamatienemigrana a Instagram.
La web realitzada per metges www.midolordecabeza.org o la del Portalclinic són referents d’informació https://www.clinicbarcelona.org/asistencia/enfermedades/cefalea
Evidentment tenim també a disposició l’associació espanyola de la migraña Aemice.
10.
Per últim, un missatge per als pacients amb migranya?
No perdre l’esperança de trobar un tractament que els permeti dur una millor qualitat de vida.
Que parlin de la seva malaltia amb el seu entorn, explicar tot el que provoca fa que la gent ho entengui cada cop més.
És important que un pacient decideixi com vol gestionar la seva malaltia, inclús els que decideixen no gestionar-la. Però en la migranya, ha quedat demostrat que conèixer què succeeix i com responem al que succeeix, ens pot ajudar a conviure millor amb la malaltia.
Que no visquin la migranya en solitud. Crear un CERCLE. Anar al metge acompanyat per a escoltar de primera mà com es parla de la nostra migranya, l’impacte d’aquesta, i com tractar-la. No som una càrrega pels nostres éssers estimats, som un equip.
Recordar que els nostres fills o la nostra família, no ens valoren pel temps que no estem, sinó que ens valoren pel que sí que estem. Fem que aquests moments compartits comptin el doble.
No ploris pel que et vas perdre, sinó per la lluita que et queda per endavant. Però no ploris per la lluita que et queda, sinó lluita pel que vols recuperar. I aquesta lluita comença per assumir, per entendre, per no pensar que som invencibles.
Descansar un dia no és perdre el temps, és fer el que necessites per recuperar-te.
Comparteix les teves pors, preocupacions i necessitats.
Fes que els minuts sense migranya comptin el doble.